Uma vida em risco devido à doença de Castleman: "Quando eu tinha 18 anos, me disseram que eu não viveria até os 21. Hoje tenho 43."

"Quando eu tinha 18 anos, me disseram que eu não viveria até os 21. Também me disseram que seria muito difícil ter filhos biológicos. Bem, atualmente tenho 43 anos e meu filho acabou de fazer 13. É por isso que não costumo falar sobre o prognóstico da doença. Eu moldo o futuro com a minha força, a minha luta e a confiança que tenho em nunca desistir, não importa quantos obstáculos ou contratempos possam surgir pelo caminho."

Estas são as palavras de Julia Asama, presidente da Associação Espanhola da Doença de Castleman , à qual também pertence como portadora, o que limita sua vida diária. "O principal problema que a doença representa para mim é a incerteza sobre o surgimento de um novo sintoma que afete minha vida."

Por exemplo, " uma infecção ou febre repentina pode levar a uma recaída grave, paralisando minha vida diária até que eu seja estabilizado com a hospitalização. Essa permanência pode durar apenas alguns dias ou várias semanas. É como viver em uma corda bamba constante", diz Asama, sempre se equilibrando.

Esta é uma doença rara , com apenas 100 casos em toda a Espanha. A Recordati Rare Diseases está conduzindo um estudo epidemiológico sobre esta doença. Caracteriza-se pela presença de múltiplos tumores nos gânglios linfáticos, formando até grandes massas. Pode ser unicêntrica, caso em que não apresenta sintomas adicionais, ou multicêntrica (caso de Julia), com várias massas ou envolvimento de vários gânglios linfáticos.

Sintomas variados e inespecíficos

Se a doença for multicêntrica, também pode "apresentar sintomas variados e muito inespecíficos, que podem mimetizar qualquer outra doença tumoral, infecciosa ou inflamatória ", afirma Andrés González García, professor assistente de Clínica Médica do Hospital Universitário Ramón y Cajal.

A doença de Castleman é caracterizada pela presença de múltiplos tumores nos gânglios linfáticos, formando até grandes massas.

Os sintomas inespecíficos mencionados pelo especialista podem levar à confusão com outras patologias, pois apresentam características e sintomas semelhantes a tumores, doenças autoimunes como lúpus e infecções. Isso leva a um atraso no diagnóstico e na implementação de tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida do paciente . De fato, "sem diagnóstico, pode ser uma doença fatal devido às complicações decorrentes da falta de tratamento", segundo González García.

Atraso no diagnóstico

No caso de Julia, demorou mais de um ano para obter o diagnóstico : "Descobri que tinha a doença depois de vários meses de febre altíssima, perda de 40 quilos e anemia grave. Precisei passar por uma cirurgia para remover o baço, que havia inchado a ponto de pesar 3,5 quilos e medir quase 56 cm." A análise do órgão foi o que forneceu a chave que ajudou a dar um nome à doença.

Quando os primeiros sintomas apareceram, " acharam que era anemia; a perda de peso os levou a suspeitar de anorexia; a febre alta e recorrente sugeria uma infecção ou apenas gripe; e a dor abdominal sugeria indigestão. Ninguém suspeitou que fosse Castleman porque ninguém a conhecia."

Ignorância profissional

González García está ciente disso: "Os pacientes muitas vezes enfrentam situações de diagnóstico tardio ou subdiagnosticado . E quando a doença é finalmente identificada, há um desconhecimento sobre o melhor tratamento para o paciente."

Na verdade, por ser uma doença tão pouco conhecida, tratamentos eficazes ainda estão sendo pesquisados, a maioria deles pela empresa farmacêutica Recordati Rare Diseases , especializada em farmacologia para doenças raras.